帝国时代2 极目新闻记者刘琴 视频剪辑殷悦 一位年过六旬的母亲,两个身患渐冻症的大龄儿子,运营着一个名为“有娘就是福”的短视频账号。在经历了近三年的努力后,他们终于如愿,“妈妈这几天火了,涨了十几万粉丝,妈妈高兴、感动。”走红后的吕爱梅,在她更新的视频中毫无掩饰地表达了自己斩获流量的喜悦。 “有娘就是福”账号截图 从一个连自己名字都不认识的农村妇女,摇身成为一个玩转短视频的美食博主,吕爱梅告诉极目新闻记者,这是她和两个儿子不懈努力的结果,同时也是这个时代带来的机遇。看见流量的起伏,吕爱梅心里隐隐担忧,她和两个儿子不敢懈怠,希望通过加倍努力锁住流量。 逃离家乡 1961年2月,吕爱梅出生在河南驻马店一个农村的贫困家庭。家里6个孩子,她是老大,由于父亲没有钱送她上学,她只好在家里做农活。“我没有上过学,连自己的名字都不认识”。 不过让吕爱梅庆幸的是,20岁那年,她与比自己大13岁的邻村男子相识结婚。婚后吕爱梅在丈夫的爱与呵护下,也曾度过几年幸福的时光,两人曾先后生下五个孩子,其中一个刚出生就不幸夭折。 为了维持家里的生计,吕爱梅曾在驻马店老家做过几年小吃生意。可是好景不长,两个相差十岁的儿子,先后被确诊为肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”,这让本不宽裕的家庭陷入困境。而这之后,吕爱梅的丈夫也患上神经性耳聋,整个人的性情大变。吕爱梅和孩子开始忍受来自丈夫的辱骂与殴打,家庭逐渐失控。 “家里一下三个病人,那时的我很痛苦,也很失望。”回忆起那段艰难的日子,吕爱梅对于生活的描述大多停留在一家人吃饭、穿衣。“买不起盐,都是娘家人送,衣服晚上洗了第二天就要收回来穿上。” 为了逃离丈夫,改变孩子们的生活环境,2012年,吕爱梅骑着一辆破旧的三轮车,带着三个儿子花了近三天,从驻马店骑到两百多公里外的郑州,从此母子四人在一个陌生的城市里安营扎寨。 进驻网络 在郑州,母子四人的基本生活开支,主要靠一个月近1000元的低保和残疾补助。可是,算上房租和就医两笔大头开支,钱始终不够用,于是吕爱梅想到了带着两个身患重病的儿子到街头卖唱。 朱小强、朱小猛兄弟俩 2017年,大儿子朱小强的病情开始加重。吕爱梅介绍,大儿子因肺部感染,做了气管切除手术,靠着各个公益组织筹到20多万元手术费。如今,他只能靠着呼吸机和抽痰才得以生存,体重也从158斤降到了75斤。 两个儿子的情况,吕爱梅看在眼里疼在心里,停止了出街卖唱后,一家人的生活更加拮据。直到2019年6月,两个儿子向吕爱梅提议,凭借她曾卖小吃的手艺,尝试创作短视频。 账号名称“有娘就是福”,是两个儿子一起商议后起的名字。“这是他们两兄弟的心声,不能失去娘。”吕爱梅一边说,二儿子朱小猛也在一旁附和。 “大儿子当导演,二儿子来剪辑,我就当厨师,同时也要兼职拍摄。”吕爱梅说,母子三人都是新手,好在两个儿子识字也好学。“大儿子不能动,二儿子用两个手指剪辑视频。”这个过程对母子三人来说都是艰难的。 揉面、打蛋、烹炒煎炸,吕爱梅用手机记录她的生活日常。“一开始很难,我很多记不住,有时候镜头都虚了,有时候一个镜头拍好长时间。”“聚焦”“虚焦”“一镜到底”……走进网络世界的吕爱梅,原本连自己名字都不认识的她,懂得了更多关于视频拍摄的专业术语。 锁住流量 账号头像是他们母子三人的合照,账号简介写道:“老大朱小强,老二朱小猛,俩儿子是渐冻症,生活不能自理,时刻需要我照顾,我不识字没大能力,努力把他们照顾好,让他们快乐生活!” 两年多的时间,该账号已发布516条短视频。“大家好,我是吕妈妈。”“今天给孩子们做一个蛋花汤。”“孩子们,做好啦,你们先吃吧。”视频中的吕爱梅积极开朗,爽朗的笑声、慈祥的笑容引发网友的一致好评。 如今,他们已经在多个短视频平台上运营了美食短视频账号“有娘就是福”,共有30余万粉丝。 直播带货、收礼物,成了吕爱梅最主要的收入来源。与此同时,吕爱梅还会收到网友寄来的各种爱心礼物。 “我这一个星期很火,好多人跟我打电话。我真的很感谢媒体,感谢这个时代。”吕爱梅坦言,之所以有了她与两个儿子不懈的努力,才会引发网友的关注,媒体的报道则为他们带去了更多的流量。 不过,吕爱梅也发现自己在网络中的流量总是起起伏伏。“一年前我被媒体报道后,也曾在网络火了一段时间,那时候直播时有20多万人观看,可没过一个星期,直播间就跟从前一样,只有几个人了。”她为此还对直播产生过排斥心理,近一年没有开播。 近一个星期,吕爱梅一家经媒体报道后,流量再次达到高峰。“我们一定要更加努力,不让流量再丢失。”吕爱梅说。 延伸阅读 从京东副总裁到渐冻症病人:自救也是救人! 43岁的京东副总裁蔡磊抗击渐冻症(ALS)的故事日前引起大家关注。 从京东副总裁到渐冻症患者 蔡磊的人生,以罕见病渐冻症为分水岭。 从前,他最为人知的身份,是京东集团副总裁,以及国内财税界和创新创业的代表人物。围绕他的,是精英主义、商业逻辑、理性、有序。 而自从被确诊渐冻症,他的人生开始充满绝望、失败和炎凉世态。但他还想蹚出一条路来——研制治疗渐冻症的新药。对他来说,这场自救,也关乎数十万患者及其家庭的生路。 “要么死掉,要么干掉这个病。”蔡磊说。 蔡磊接受检查。陈馨懿/摄 蔡磊过去的生命历程大抵如此:为了开出中国第一张电子发票,他曾经四天四夜没怎么睡觉;赶上重要项目需要推动,在公司通宵也是例行节目。 蔡磊告诉竞争对手:“只要我蔡磊开始干的事,你们都干不过我。因为我不要命,你要命,你就输了。” 但如今的商场不是刺刀见红的战场,时间就是生命,蔡磊唯有付出比对手更多的时间,比如,不回家,不成家。渐至人生中场,直到40岁,蔡磊孑然一身,活成了一个极度无趣的人,丢失了发量,也几乎丢掉了曾经的所有爱好,足球、乒乓球、摄影、看电影——都是花时间的。 蔡磊如今依然觉得时间不够。更何况死亡像一把悬在头顶的剑。 蔡磊。受访者供图 在京东十年,蔡磊是扎根最久的高管之一。凭借奋斗,蔡磊也拥有了一串串光鲜的头衔: ·他是中国“电子发票第一人”,还开出国内第一张电商平台电子营业执照; ·他获评2018年“年度十大财税人物”、“中国改革贡献人物”; ·他多次出版颇有影响的专著,担任北大、清华、社科院的校外导师…… 无论从哪个角度看,蔡磊都是世俗意义上的人生赢家。 然而,命运弄人。 2018年,蔡磊通过相亲认识了自己现在的妻子,相识一两个月后,他们决定结婚,并很快有了儿子。看起来,一切都在往平凡、幸福的轨道上走,并且还在加速。 但蔡磊很快被宣判生命的时限。2019年9月,儿子出生几个月后,历经6次诊断,蔡磊在北医三院迎来不愿意听到的结果。主治医生在蔡磊面前用双手比划出一段20厘米左右的距离,“这个病的生存期大概有这么长,”然后双手靠拢,只剩一小截,“你的生命,还有这么长。” 躺在病床上时,蔡磊看到楼下一个捡垃圾的流浪汉经过,觉得羡慕。至少,对方仍然四肢康健地沐浴着日光。 渐冻症有多可怕? 肌萎缩侧索硬化症(ALS),俗称“渐冻症”,是一种运动神经元疾病。这种最为人所知的罕见病,拥有常人未知的残酷。它病因不明,无药可医,国际上获批治疗渐冻症的药物都只能缓解病情,作用有限。 通常来说,患者将在2~5年的时间内逐渐失去行为能力,像被坚冰封锁,并在呼吸衰竭中走向生命终点。 渐冻症首先发出的信号,是肉跳,昼夜不停的肌肉速颤。 蔡磊第一次发生肉跳是在2018年8月。2019年2月,蔡磊因为持续肉跳,找到北京协和医院。医生判断,“你这情况不太好,需要住院。”“住院?我哪有时间?”蔡磊很快回到工作岗位。 蔡磊的左臂持续肉跳,长达几个月之久,经过大半年辗转了几家大医院之后,最终确诊为渐冻症。 这个病目前唯一所知的“特效药”,是一种叫力如太的小药片,每月一盒,每盒约4000元,连续吃18个月以上,可能从死神的手指缝里,抢回2~3个月。① 蔡磊,这位43岁的企业高管在确诊渐冻症后改变了自己的人生走向:研制渐冻症新药。除了目前建立的全球民间体量最大的单体数据库,他还建立了一个规模数亿元的基金,携手推动六七条药物管线的研发,建立起一个规模颇大的动物实验基地。对于他而言,这既是自救,也是救人。 据国家临床数据统计,截止到2010年底,我国就已有大约20万渐冻症患者。在这个看起来不可治愈的疾病面前,和蔡磊一样,还有成千上万的患者在一直与渐冻症做抗争。一位14岁渐冻症女孩母亲告诉健康时报记者,“只求孩子能开心健康地生活。” 这位母亲告诉健康时报记者,“我的孩子患上渐冻症后,起居很困难,走路跌跌撞撞,朋友不愿意跟她玩,她现在话也少了,不愿意出门,有些自卑。娃在上小学的时候一直是个活泼开朗的孩子,患病后特别不愿意和人说话,看着她每天一个人在房间里,很心疼,只希望她能开心健康地生活,其他就都不重要了。” 在这场蔡磊和其他患者与渐冻症的“战事”中,没有人知道什么时候能结束,甚至能否结束,但是在渐冻症面前,活下去的本能在激发他们与病魔继续抗争。 ![]() |
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